Nasce il comitato dei malati di MCS

I malati umbri affetti da MCS (sensibilità chimica multipla) si sono riuniti in un Comitato, costituitosi ufficialmente ieri pomeriggio a Nocera Umbra, in località Villa Postignano. Si tratta del “Comitato umbro MCS – Sensibilità chimica multipla”, che ha eletto come presidente Viviana Ferrami, malata ternana, e come portavoce Francesco Mirti, parente di uno dei malati nocerini. Lo scopo del Comitato, infatti, è quello di raggruppare sia i malati che i loro familiari insieme agli amici e a quanti vorranno unirsi a loro per chiedere il riconoscimento ufficiale della malattia. Uno degli obiettivi fondanti del Comitato è proprio quello di ottenere un “riconoscimento della patologia e la designazione di un codice di esenzione sanitario, come già avvenuto in altre Regioni”. Fra le finalità comprese nell’atto costitutivo c’è anche la richiesta alla Regione Umbria di linee guida diagnostiche e di ospedalizzazione in linea con quelle internazionali che riconoscono la malattia, l’individuazione di stanze bonificate adatte ai malati di MCS all’interno delle strutture ospedaliere, un’indennità economica per i malati. Non meno importante l’impegno preso dal Comitato alla divulgazione della conoscenza di questa malattia per far sì che i malati non si sentano soli e incompresi, come spesso accade per le malattie poco conosciute. Insieme a parenti e amici c’erano i malati umbri che hanno aderito. Fra loro, oltre alla presidente Viviana Ferrami di Terni, c’erano Patrizia Mirti di Nocera Umbra, Maria Cristina Grifoni di Montefranco, Gabriella Eugeni di Trevi, Claudia Regni di Acquasparta e Giancarla Corazzesi di Attigliano. Il portavoce ha letto un messaggio a nome dei malati, ricordando le difficili condizioni di vita di chi è affetto da sensibilità chimica multipla, poiché si trova a contatto in ogni ambiente – dalla casa al posto di lavoro, dal supermercato alle vie della città – con sostanze dannose per il suo organismo. Situazione spesso aggravata dalla scarsa conoscenza di una patologia che, proprio per ignoranza, spesso viene scambiata per un eccesso di immaginazione. “La costituzione di questo Comitato non ha la pretesa di risolvere immediatamente tutti i problemi – ha sottolineato Francesco Mirti – ma siamo fiduciosi che, grazie all’appoggio di tutti, riusciremo ad aiutare quanti soffrono di questa malattia”. Il Comitato è aperto, dunque, ad altre iscrizioni, sia di malati che di chi vorrà sostenerli. Alla costituzione, avvenuta all’aperto nonostante il freddo proprio a causa della difficoltà nel trovare un luogo idoneo ai malati, erano presenti gli assessori regionali, Alfredo De Sio e Luca Barberini, il sindaco di Nocera Umbra, Giovanni Bontempi, il consigliere comunale nocerino, Annamaria Cacciamani, e il segretario del Pd di Nocera Umbra, Vincenzo Laloni. Tutti hanno dato il loro sostegno al Comitato. Sottolineando come l’assenza di omogeneità nella legislazione nazionale non impedisce di dotarsi di strumenti per aiutare i malati di MCS a livello regionale, il consigliere De Sio ha affermato che sarebbe utile un’audizione dei malati presso il Consiglio regionale per migliorare il testo della proposta di legge valutata dalla terza Commissione. Barberini ha sottolineato che le istituzioni dovranno sostenere la ricerca e i malati e, esprimendo il meglio della politica, coinvolgere la collettività perché conosca le condizioni dei malati e sappia come esprimere loro vicinanza. Anche Bontempi ha espresso l’impegno dell’amministrazione per dare risposte concrete ai malati. Laloni, che aveva già accompagnato una delegazione di malati all’incontro con la presidente regionale, ha letto i messaggi di vicinanza del vicepresidente della Camera, Marina Sereni, dei deputati Giampiero Giulietti, Anna Ascani e Walter Verini.