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Malattie rare: 6.500 casi di malattie rare registrati in Umbria

Malattie rare: 6.500 casi di malattie rare registrati in Umbria. Coletto, Umbria in prima fila per la ricerca, grazie ad associazioni.

Sono 6.500 i casi di malattie rare registrati in Umbria: di questi 3.935 nel territorio dell' Usl 1e 2.576 nell' Usl 2: lo rende noto l'assessore alla Salute della Regione Umbria, Luca Coletto, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. "L' Umbria - ha detto Coletto - è stata tra le prime Regioni italiane che ha strutturato un Coordinamento regionale per la gestione delle malattie rare e con una delibera sono stati individuati quattro centri di riferimento regionali, ovvero le due aziende ospedaliere, Terni e Perugia, e l'ospedale di Città di Castello per l' Usl1 e Foligno per Usl 2". "Ognuno dei centri - spiega l' assessore - ha un proprio referente che lavora su coordinamento regionale. Inoltre -prosegue - la Regione Umbria è inserita in un network di cui fanno parte altre Regioni italiane e che ha una grande importanza dal punto di vista dello scambio del sapere scientifico. Non dimentichiamo che in questo specifico ambito, la ricerca è fondamentale e, in proposito, va ricordato con grande soddisfazione, che il Centro di ematologia dell'azienda ospedaliera di Perugia per l'oncoematologia pediatrica, è inserito all' interno di una delle 24 reti di malattie rare europee". L' assessore Coletto - riferisce la Regione - ha rivolto quindi un ringraziamento alle associazioni che operano sul territorio: "Le associazioni - ha detto - svolgono un ruolo di grande supporto non solo alle persone colpite dalle malattie rare, ma anche alle famiglie e alla comunità scientifica anche attraverso una grande opera di sensibilizzazione e informazione". "Il ruolo delle associazioni - afferma Coletto concludendo - è importante sempre di più nell' ambito della sanità e anche del sociale. Pensiamo ad esempio al sostegno proprio delle associazioni e del mondo della cooperazione alle persone con disabilità e a loro cari sempre più oberati dal lavoro di cura che è diventato più gravoso in fase pandemica. Promuovere il più possibile l' autonomia personale di questi cittadini attraverso progetti che favoriscono percorsi di inclusione sociale - conclude - sarà un obiettivo prioritario della Regione. A tal fine, al più presto lavoreremo per istituire un Tavolo tecnico anche con l' obiettivo di promulgare una legge regionale sulla vita indipendente".

Perugia
28/02/2022 14:29
Redazione
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