Il meeting che si è appena concluso è stato di grande rilevanza per tutta la comunità italiana delle persone con X Fragile e le loro famiglie. Nella splendida cornice di Gubbio e del Park Hotel ai Cappuccini, i rappresentanti dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e i corrispondenti di oltre 15 associazioni regionali, si sono confrontati e hanno condiviso politiche ed iniziative per i prossimi anni di vita associativa. Oltre all’enfasi sulla ricerca scientifica, si è focalizzato sulla necessità di promuovere la creazione di centri clinici specializzati in Sindrome X Fragile e condizioni correlate, ma anche sul sostegno alla genitorialita’, ai percorsi scolastici, lavorativi e di vita autonoma delle persone con sindrome x fragile. “Vorrei esprimere la mia gratitudine alle famiglie umbre e alla città di Gubbio - commenta la Presidente Alessia Brunetti - per la straordinaria accoglienza e la perfetta organizzazione dell’incontro, che ha tra l’altro avuto come esito la decisione di attivare entro l’anno una sezione territoriale umbra della nostra Associazione. Siamo certi che tale costituzione sarà di grande aiuto per la realizzazione di percorsi di implementazione del diritto alla vita indipendente e, più in generale, di politiche profondamente etiche sul territorio”.