Giornata delle malattie rare: a Gubbio il 28 febbraio luci a Palazzo dei Consoli

Dodici comuni hanno aderito all’iniziativa promossa dalle associazioni del territorio per sensibilizzare sul tema della malattie rare .

Domenica 28 febbraio, infatti, si celebra la “Giornata delle Malattie Rare” che in Umbria coinvolge Perugia, Gubbio, Città di Castello, Umbertide, Spello, Spoleto, Terni, Orvieto, Assisi, Lisciano Niccone, Marsciano e San Venanzo.

Le associazioni promotrici del territorio sono Smith Magenis, X Fragile, Mitocon, Parent Project, Vita Indipendente Umbria, AST, AICI e Un Filo per la Vita.

In Umbria attualmente sono stati censiti circa 6.000 soggetti affetti da malattie rare. Un numero che ha dato impulso tanto alla ricerca quanto al bisogno di coordinamento.

A Perugia domani sera luci sulla Torre degli Sciri , a Gubbio (a cui si riferiscono le foto scattate durante la prova di ieri sera ) giochi luminosi a Palazzo dei Consoli, la Scuola Elementare “IV Novembre” a Marsciano, il Museo Vulcanologico a San Venanzo, il Palazzo Comunale a Lisciano Niccone, la Scuola “Garibaldi” ad Umbertide, a Città di Castello e Assisi la Torre Civica, ad Orvieto il monumento “Orvieto Città Unita” del “Pittore di Orvieto” Livio Orazio Valentini, a Spello gli Archi della Rocca Baglioni, a Spoleto il Teatro “G. Menotti”, a Terni l' ex Chiesa San Tommaso e la Porta Sant’Angelo.

A Gubbio ad adoperarsi per la Giornata è stata l'associazione "X Fragile" che ha voluto ringraziare in una nota quanti hanno consentito di utilizzare come sfondo luminoso Palazzo dei Consoli e coloro che si sono adoperati per agevolare il progetto. Nel dettaglio, l'amministrazione comunale nelle persone del  sindaco Stirati e degli assessori Damiani e Piergentili, il personale tecnico del Comune, le persone di Carlo Calzuola, Loris Ghigi, Matteo Costantini, Giampaolo Pauselli, lo studio Sannipoli, l'azienda Vi.Ga.Mi, i commercianti di via della Repubblica, gli Alberaioli e in generale tutte le associazioni del territorio ed i volontari che ogni giorno lavorano al fianco dei Malati Rari.