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Sindrome X fragile, domenica a Gubbio Piazza San Giovanni diventa blu

Come ogni anno, in occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, realizza eventi in tutto il Paese per far conoscere la sindrome a quante più persone possibili.

Come ogni anno, in occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, l'Associazione Italiana Sindrome X fragile, anche tramite le sue sezioni e i suoi gruppi territoriali, realizza eventi in tutto il Paese per far conoscere la sindrome a quante più persone possibili.

L'appuntamento è per il prossimo 10 ottobre e a Gubbio sarà illuminata di blu Piazza San Giovanni. 

Nel resto d'Italia saranno illuminate:  Fontana di Piazza Moro, Bari; Palazzo di città e Castello aragonese, Taranto; Convento dei Padri Riformati, Pulsano (Ta);  Palazzo Beltrani, Trani (BAT); Ponte Lama Monachile, Polignano a Mare; Palazzo di città, Pieve di Soligo (TV) ;  Fontana di Largo Garibaldi, Modena; Teatro Comunale di Carpi (MO); Fontana delle Leonesse, Jesi (AN) e altri monumenti ancora. 

 

L'associazione invita tutti a scattare un selfie pubblicandolo sui propri canali social (Facebook, LinkedIn, TikTok, Instagram, Twitter) usando gli hashtag #illuminiamolitaliaconlasindromexfragile #InternationalFragileXAwarenessDay #Fragilextraordinary #IFXAD2021

Un’altra grande iniziativa dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, lanciata in occasione della giornata europea, è la pubblicazione del libro didattico a fumetti PIU’ FORTI DELL’X FRAGILE, pubblicato da Erickson, pensato per gli studenti delle scuole ma adatto ad ogni età. 

È possibile prenotare il libro “Più forti dell’x fragile” con un contributo minimo di 15 euro, comprensivo di spese di spedizione, scrivendo a info@xfragile.net.

La sindrome X Fragile è una sindrome genetica ereditaria, considerata rara, prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e la prima causa monogenica di autismo che si presenta in 1 maschio ogni 4.000 e 1 femmina ogni 7.000; mentre i portatori di premutazione, a rischio di avere figli con sindrome x fragile e di sviluppare condizioni correlate, sono una donna su 250 e un uomo su 800; questi ultimi possono incorrere in problemi di salute (per le donne, menopausa precoce e problemi alla tiroide e per entrambi i generi sindrome di tremore e atassia). Dunque in Italia si stima che ci siano circa 12.000 persone con sindrome x fragile e circa 120.000 siano portatrici/portatori di premutazione, moltissime delle quali non diagnosticate, in quanto la diagnosi di sindrome x fragile su base molecolare è possibile sono dal 1991. Al momento non esiste una cura, purtroppo, ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome x fragile puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali, nonché a rendere molte coppie consapevoli del rischio procreativo. Associazione Italiana Sindrome X Fragile (www.xfragile.net), nata nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori, oggi conta più di 400 iscritti a livello nazionale su tredici regioni italiane e ha come scopo principale, senza fine di lucro, quello di sostenere il percorso esistenziale delle persone con sindrome x fragile e sindromi correlate verso la piena realizzazione del diritto alla vita indipendente di cui all’art.19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. L’Associazione fa parte di Fish Onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap), Uniamo Onlus (Federazione Italiana Malattie rare), Associazioni in Rete di Fondazione Telethon e European Fragile X Network e con questa iniziativa aderisce al progetto europeo di diffondere sempre più la conoscenza sulla sindrome attraverso tutti i canali di comunicazione.

Gubbio/Gualdo Tadino
08/10/2021 08:53
Redazione
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