"ReMaRe Umbria Tour 2022" è un progetto pilota che sta portando il manifesto
Re.Ma.Re. Umbria ospite di vari eventi organizzati nei periodi estivo ed autunnale, in alcuni Comuni umbri. L’idea è quella di incontrarsi e conoscere le persone con malattie rare (PcMR) andando direttamente a casa loro, per condividere gli obiettivi fissati dalla rete e innescare un circolo virtuoso che dia la spinta dal basso per fare gruppo e riunire tutta la comunità rara umbra nelle sue declinazioni e sfumature, affinché le PcMR non si sentano isolate, ma rappresentate, accolte e incluse nel contesto sociale nel quale vivono e dal quale sono rappresentate.
Re.Ma.Re. Umbria sostiene che un approccio inclusivo sia fondamentale per il raggiungimento pieno dei diritti universali del cittadino PcMR come sancito recentemente anche dall’ ONU.
Il "ReMaRe Umbria Tour 2022" dopo Spello e Cannara, ha visitato i comuni di Nocera Umbra, Trevi e Umbertide per coinvolgere le istituzioni locali e i cittadini al fine di per porre l’accento sul tema delle MR e far uscire la comunità rara umbra dal cono d’ombra nel quale si trova da troppo tempo. ReMaRe Umbria vede l’adesione delle associazioni e delle PcMR e ha presentato il suo manifesto d’intenti lo scorso 29 giugno in Regione. Il Comune di Gubbio ha nelle ultime ore ospitato questa nuova iniziativa, che dà la possibilità di raccontare ai rappresentanti istituzionali della zona sociale n.7, alla cittadinanza e agli organi di stampa il mondo delle malattie rare. L’evento si è consumato con i vari rappresentati dell'area interna(di cui Gubbio è comune capofila) nella sala consiliare di palazzo Pretorio, dove i rappresentanti di ReMaRe Umbria hanno presentato brevemente la realtà umbra, nazionale e internazionale delle MR e delle PcMR.
Nella nostra regione, la comunità dei rari è molto numerosa, stando alle percentuali di incidenza conosciute a livello nazionale. Secondo i dati attualmente disponibili, in Umbria si effettua una diagnosi di MR a settimana, oltre 50 l’anno e si stimano oltre 6.000 PcMR, distribuite su svariate malattie o sindromi delle 6.000-7.000 attualmente diagnosticabili; dato quest’ultimo risalente al 2020, quindi si ritiene che la stima attuale sia piu’ alta. In ogni caso ad oggi risulta essere una realtà frastagliata assolutamente disomogenea e isolata, spesso costretta all’emigrazione sanitaria quando non anche sociale.
Questo per rimarcare il messaggio che cambiare si può, è nostro dovere farlo per migliorare la società civile nella quale e della quale facciamo tutti parte, affinché nessuno resti solo.
Gubbio/Gualdo Tadino
04/11/2022 16:43
Redazione