Il 28 febbraio si celebra la giornata delle malattie rare e il Comune di Trevi illuminerà di verde la Torre Matigge dal 26 al 28 febbraio, in segno di adesione al progetto “Light a monument: Illuminiamo l’Umbria di verde per dare speranza alle malattie rare” del gruppo Rare Special Powers. È stato scelto questo colore come simbolo di speranza e come l’Umbria, il cuore d’Italia. L’amministrazione comunale trevana ha aderito all’iniziativa proposta dall’ANFFAS “PER LORO” ONLUS, associazione di famiglie che si occupa di sostenere e supportare le persone con disabilità intellettiva e/o disturbi del neurosviluppo, in collaborazione con la dottoressa Eleonora Passeri, fondatrice e coordinatrice delle attività portate avanti dal gruppo Rare Special Powers – RSP. “La nostra realtà associativa si sta ampliando sempre di più – sono le parole Moira Paggi, Presidente dell’associazione - ed intendiamo sostenere anche i genitori e persone con malattia rara cercando di sensibilizzare la società civile, professionisti del settore educativo, della salute e della politica verso i temi relativi alle malattie rare e/o associate al neurosviluppo”. Ad oggi si contano circa 5000-7000 malattie rare, il numero di tutti i pazienti messi insieme è superiore ai malati di cancro e di AIDS. La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni. Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, in altri casi sono dovute a infezioni oppure ad alterazioni del sistema immunitario. Nel 50% colpiscono i bambini e il 30% dei quali non raggiunge il quinto anno di età. Ad oggi Il 95% delle malattie rare non ha ancora nessun tipo di trattamento né tanto meno cure disponibili ed alte ancora sono purtroppo le percentuali di pazienti senza una diagnosi – undiagnosed -, quelli a cui è stata fornita la diagnosi sbagliata – misdiagnosed - (rappresentano circa il 40% dei casi) oppure che pur presentando sintomi “leggeri” non riescono a essere considerati malati e quindi non ricevono molto spesso una diagnosi nel corso della loro vita – under diagnosed -. “I numeri parlano chiaro – continua la presidente -, fare sensibilizzazione diventa quindi un imperativo, affinché insieme si possano cambiare le loro condizioni di vita dandogli finalmente gli opportuni aiuti, sostegni e servizi. “Un’istituzione comunale può, con il suo esempio e aiuto, fare la differenza nella e per la vita di queste persone, commenta l’assessora alle politiche sociali di Trevi, aderiamo quindi convintamente non solo con questi gesti simbolici, ma anche fattivamente mettendo a disposizione di queste persone servizi e competenze sul territorio.”